خاص پرس: هفتمین همایش سراسری کمیته‌های استانی بیماران خاص با حضور نمایندگان کمیته‌های استانی بیماران خاص از سراسر کشور در باشگاه نهاد ریاست جمهوری برگزار شد.
در این مراسم که به همت بنیاد امور بیماری های خاص برگزار شده بود، دکتر باقر لاریجانی معاون آموزشی وزارت بهداشت، دکتر علی قنبری‌مطلق، رئیس اداره پیشگیری از سرطان وزارت بهداشت، دکتر راضیه حنطوش‌زاده، کارشناس بیماری‌های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت، دکتر محمد‌علی صحراییان، نایب رئیس انجمن اماس، دکتر لیلا عطایی، نماینده بیماران اختلال اتیسم، دکتر مجید آراسته، نماینده مبتلایان به بیماری تالاسمی، ملیحه افضلی، رئیس کانون هموفیلی استان اصفهان، سید امیرمهدی موسوی، مدیر مرکز پزشکی خاص شرق و حسن هادیان، نماینده سازمان بیمه سلامت سخنرانی کردند.
در این جلسه همچنین تمامی نمایندگان کمیته های استانی نیز فرصت داشتند تا مشکلات و چالش‌های بیماران خاص استان خود را در مطرح کنند.
در این جلسه حاج حسین بیگلری، رئیس شورای عالی بیماران خاص و صعب العلاج استان کرمانشاه نیز حضور داشتند.
دکتر فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در این جلسه ضمن تاکید بر ارسال این مشکلات برای رئیس جمهور، ابراز امیدواری کرد که این مطالبات تا حصول نتیجه پیگیری خواهد شد.
در این مراسم همچنین معصومه شهبازی، نایب‌رییس فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا با اشاره به مشکلات این فدراسیون درباره فعالیت های فدراسیون ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا سخنرانی و گزارش اردوهای آمادگی تیم های مختلف ورزشی که سال آینده به مسابقات جهانی نیوکاسل انگلستان اعزام خواهند شد، ارائه کرد.
۲۲ سال تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص
در ابتدای این مراسم دکتر باقر لاریجانی به فعالیت‌های بنیاد امور بیماری‌های خاص در بیش از بیست سال گذشته در ساخت مراکز درمانی برای بیماران خاص اشاره کرد و گفت: کمیته‌های استانی که با هدف پیگیری وضعیت بیماران خاص در بیش از دو دهه پیش شکل گرفت باید از پتانسیل‌های مختلف استان برای کمک همه جانبه به این بیماران کمک بگیرد.
او با بیان اینکه این گروه از بیماران علاوه بر مسایل درمانی، نیازمند حضور در فعالیت‌های اجتماعی نیز هستند گفت: در این خصوص باید از کمک سازمان‌های مردم نهاد بهره بگیریم.
لزوم گسترش آموزش‌های عمومی
دکتر علی قنبری مطلق، رئیس اداره پیشگیری از سرطان وزارت بهداشت نیز در این مراسم گفت: بیشترین میزان ابتلا به سرطان در کشور مربوط به سرطان پستان در زنان و سرطان معده در مردان است.
اودلیل افزایش نرخ ابتلا به سرطان در ایران افزایش میزان امید به زندگی در کشور دانست و گفت: تغییر سبک زندگی، تغذیه سالم، عدم تحرک، آلودگی هوا و … از دلایل دیگر رشد ابتلا به سرطان در کشور است.
مطلق افزود: ما نیازمند مداخله موثر در حوزه درمان و پیشگیری از سرطان هستیم و این موضوع نیازمند گسترش آموزش عمومی و تشخیص زودهنگام سرطان است.
شیوع ام اس در کشور
دکتر محمد علی صحراییان نایب رئیس انجمن اماس نیز دیگر سخنران این مراسم بود. او با اشاره به شیوع و شناسایی بیماری اماس در سال‌های اخیر رشد قابل توجهی پیدا کرده است. به همین دلیل خدمات به این بیماران نیز باید گسترده تر شود.
نایب رئیس انجمن اماس با بیان اینکه مشکل اصلی بیماران مبتلا به اماس دسترسی آسان به پزشکی است که به سوالات آنها در خصوص مشکلات جسمی روزانه‌شان پاسخ دهد، گفت: در کشورهای توسعه یافته پرستاران اماس تربیت می‌شوند تا پل ارتباط بین بیمار و پزشک باشند و به سوالات آنها بدون اتلاف وقت پاسخگو باشند.
اتیسم آمار ندارد
دکتر لیلا عطایی نماینده بیماران اختلال اتیسم نیز با اشاره به اینکه در ایران اطلاعات کاملی در خصوص تعداد و شیوع اتیسم وجوند ندارد، گفت: نبود اطلاعات و آمار، اجرای هر برنامه کشوری را در این خصوص با چالش مواجه می کند.
به گفته او اجرای سند ملی اتیسم می تواند در شناسایی افراد مبتلا به این اختلال قدم موثری باشد.
بیمه ها همه بیماران تالاسمی را خاص نمی‌بینند
دکتر مجید آراسته نماینده مبتلایان به بیماری تالاسمی نیز در هفتمین همایش سراسری کمیته‌های استانی سخنرانی کرد. او با بیان اینکه با یک آزمایش ساده می‌توان از تولد بیماران مبتلا به تالاسمی پیشگیری کرد،گفت: اما هنوز شاهد هستیم که در برخی نقاط کشور آمار تولد مبتلایان به این بیماری زیاد است.
آراسته ادامه داد: در حال حاضر بیماری تالاسمی نیز طیف محسوب می شود و در درجات مختلف بیماران را درگیر می‌کند. این در حالی است که بیمه ها به صورت کامل از تمام بیماران تالاسمی حمایت نمی‌کند و عملا گروهی از این بیماران خاص دیده نمی شوند و هزینه های درمان را از جیب پرداخت می کنند.
اعتیاد برخی از بیماران هموفیلی به مورفین
ملیحه افضلی، رئیس کانون هموفیلی استان اصفهان نیز در هفتمین همایش سراسری کمیته های استانی گفت:
گرچه تنها هفت هزار بیمار هموفیلی کشور هستند اما یک سوم از بودجه بیماران خاص صرف فاکتورهای انعقادی هموفیلی می شود. این هزینه بالا نشان می دهد جلوگیری از تولد هر جنین هموفیلی تا چه میزان می‌تواند از هزینه های این بخش بکاهد.
او ادامه داد: برخی از گروه‌های بیماران هموفیلی از نظر بیمه، بیمار خاص شناخته نمی شوند و به همین دلیل برای بخش‌های مختلف درمانشان از بستری تا تزریق تا سرنگ و… پول پرداخت می‌کند.
رئیس کانون هموفیلی استان اصفهان گفت: از آنجایی که فاکتورهای انعقادی در استان اصفهان به وفور وجود ندارد، برخی اوقات بیماران درد دارند و متاسفانه با مجوز معاونت غذا و دارو این بیمار به دلیل درد مورفین دریافت می‌کند و این موضوع به قدری زیاد شده که برخی از این بیماران به مورفین اعتیاد پیدا می‌کنند.
خدمات فرایندی در مراکز جامع
یکی دیگر از سخنرانان این مراسم دکتر راضیه حنطوش‌زاده، کارشناس بیماری‌های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت بود. او در خصوص ۸۳ مرکز جامع ارائه خدمت به بیماران خاص که وزارت بهداشت اعلام کرده بود در سراسر کشور راه اندازی شده اند، توضیحاتی ارائه داد. کارشناس بیماری‌های هموفیلی و تالاسمی وزارت بهداشت گفت: برخی از این مراکز جامع تمام موارد بسته جامع خدمت به بیماران خاص را در خود دارند، اما برخی از مراکزی که به عنوان مرازکز جامع ارائه خدمت به بیماران خاص معرفی شده اند در واقع به صورت فرایندی با کمک برخی از مراکز دیگر که با آنها قرارداد منعقد کرده‌اند به بیماران خاص ارائه خدمت می‌کنند.
حنطوش زاده ادامه داد: مثلا در بسته جامع خدمات دندانپزشکی به بیماران خاص دیده شده است، این در حالی است که برخی از این مراکز به دلیل اینکه خود این امکانات را در اختیار ندارند با مرکز دیگری که در نزدیکی آنهاست قراردادی منعقد می‌کنند تا این خدمت توسط آنها ارائه شود.
پیشگیری مهم‌تر از درمان
حسن هادیان، کارشناس سازمان بیمه سلامت که به نمایندگی از این مجموعه در این همایش سخنرانی می‌کرد نیز گفت: باید در خصوص هزینه‌های درمانی فکر جدی صورت گیرد.
او با بیان اینکه در حوزه بیماری‌های خاص مخصوصا در برخی از بیماری‌ها می‌توان با غربالگری‌های لازم از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های خاص جلوگیری کرد گفت: در حالی که برخی از بیماری‌ها مثل هموفیلی در خیلی از کشورها متوقف شده است، در کشور ما جمعیت این گروه روزانه اضافه می‌شود و این نشان از پیشگیری ضعیف در این حوزه دارد.
او ادامه داد: اگر ما در حوزه پیشگیری خوب عمل کنیم می توانید از محل ذخیره منابع بیمه‌ای خدمات بهتری را به سایر بیماران خاص ارائه کنیم و زمان انتظار برای گرفتن مطالبات مراکز ارائه خدمت از بیمه‌ها را نیز کاهش دهیم.
کارگروه های حاشیه همایش
در حاشیه هفتمین همایش سراسری کمیته های استانی بیماران خاص که در تهران برگزار شد، سه کارگروه رفاه اجتماعی، پیشگیری و درمان و بیمه درمانی برگزار شد و نمایندگان کمیته‌های استانی ضمن بیان چالش‌های خود در این حوزه‌ها در خصوص راهکارهای این مشکلات با یکدیگر تبادل نظر کردند.
بحث اشتغال بیماران خاص، اعطای وام به این دسته از بیماران،حمایت های بیمه ای و کاهش پرداخت از جیب در این بیماران و موضوعات آموزش و فرهنگسازی در حوزه پیشگیری از بیماری های خاص از مباحث مطرح شده در این کار گروه‌ها بود.
دیدگاهتان را بنویسید