به نقل از نشریه باختر:
مسئول شورای هماهنگی بیماران خاص و صعب‌العلاج کرمانشاه گفت: ۳۶ هزار و ۵۰۰ بیمار استان تحت پوشش این شورا هستند.
حسین بیگلری در گفت و گو با ایسنا، با بیان اینکه از ابتدای شکل گیری بنیاد بیماری‌های خاص در ۲۵ سال پیش تنها چهار نوع بیماری هموفیلی، تالاسمی، ام اس و بیماران کلیوی به عنوان بیماری خاص تشخیص داده شدند، گفت: امروزه با توجه به افزایش انواع بیماری‌ها و تعداد بیماران، بیماری‌های صعب العلاج دیگری نیز شناسایی شده اند که نیاز است در لیست بیماری‌های خاص قرار گیرند.
وی افزود: از جمله این بیماری‌ها می‌توان به سرطان، دیابت و بیماری‌های قلب و عروق اشاره کرد که واقعا درمان دشواری داشته و هزینه‌های سرسام‌آوری دارند.
بیگلری تصریح کرد: بر این اساس تبصره‌ای در قانون حمایت از بیماری‌های خاص لحاظ شده که بیمارانی مانند بیماران سرطانی و یا دیابتی نیز بتوانند مشمول برخی حمایت‌ها شوند و مزایای درمان به آنها داده شود.
وی با بیان اینکه بیماران خاص هزینه‌ای برای درمان خود پرداخت نمی‌کنند، ابراز امیدواری کرد قانون به نحوی تغییر کند که سایر بیماران
صعب العلاج نیز مشمول این قانون شده و از پرداخت هزینه‌های درمان معاف شوند.
بیگلری با بیان اینکه شورای عالی بیماران خاص و صعب العلاج استان ۳۶ هزار و ۵۰۰ بیمار خاص و صعب العلاج را تحت پوشش دارد، گفت: این بیماران شامل بیماران کلیوی، سرطانی، دیابتی، هموفیلی، تالاسمی و ام اس هستند.
وی به بحث هزینه‌های سرسامآور این بیماران اشاره کرد و افزود: بسیاری تصور می کنند چون هزینه درمان بیماران خاص رایگان است، پس آنها با مشکل چندانی مواجه نیستند، اما این واقعیت ماجرا نیست.
بیگلری افزود: بسیاری از این بیماران علاوه بر بیماری خاص خود دچار عوارض دیگری می شوند. به طور مثال یک بیمار هموفیلی ممکن است بر اثر عوارض بیماری از ناحیه چشم و یا سایر نواحی بدن دچار مشکل شود که درمان این عوارض دیگر برای آنها رایگان نیست.
وی با بیان اینکه تنها داروهای ایرانی مشمول بیمه بوده و برای بیماران خاص رایگان است، ادامه داد: بسیاری پزشکان داروهای خارجی تجویز می‌کنند و بیمار هم مجبور است پول خرید این داروها را از جیب خود پرداخت کند و این مسئله هم در افزایش هزینه‌های درمان بیماران خاص نقش بسزایی دارد.
این مسئول تصریح کرد: هزینه‌های دارو و درمان سرسام آور این بیماران موجب شده تا وضع معیشتی اکثر آنها با مشکل مواجه شود.
وی افزود: اغلب این بیماران از نظر معیشتی و به ویژه تغذیه شرایط خوبی ندارند و غذایی برای خوردن ندارند و با وجود این شرایط حتی اگر بهترین دارو و درمان‌ها نیز به این بیماران داده شود، از آنجا که تغذیه خوبی ندارند برای آنها آنچنان که باید فایده‌ای نخواهد داشت.
این مسئول افزود: به طور مثال بیمار کلیوی که پیوند شده باید تغذیه مخصوصی بعد از پیوند داشته باشد و تحت رژیم غذایی خاصی باشد و وقتی پولی ندارد که مرغ و ماهی بخرد و تغذیه مناسبی ندارد، به مرور بدن او کلیه پیوندی را پس می‌زند و دوباره به جمع دیالیزی‌ها برمی‌گردد.
بیگلری با تاسف بار خواندن وضع معیشتی بیماران خاص و صعب‌العلاج، گفت: بیمار سرطانی که شیمی درمانی می‌کند هم نیاز به تغذیه مناسب و مغذی دارد و قطعا در شرایط نامناسب تغذیه‌ای، درمان او هم جواب مناسبی نمی‌دهد.
این مسئول در ادامه با بیان اینکه شورای عالی بیماران خاص در راستای جذب حمایت‌های مردمی جهت کمک به بیماران خاص و صعب العلاج شکل گرفته است، اظهار کرد: متاسفانه در استان کرمانشاه به نسبت سایر استان‌ها کمک چندانی نمی‌شود و یکی از علل آن هم می‌تواند اطلاع رسانی ضعیف در این زمینه باشد.
وی افزود: در حال حاضر مجموع گردش مالی شورای عالی بیماران خاص در سال ۱۰۰ میلیون تومان است که قطعا جوابگوی بخش کوچکی از نیازهای ۳۶ هزار و ۵۰۰ بیماران خاص و
صعب العلاج تحت پوشش این شورا نیز نیست.
بیگلری خاطرنشان کرد: البته کمک‌های شورا تنها مالی نیست و ممکن است با پیگیری شورا مشکلات روند درمان بیماران در بخش‌های مختلف درمانی استان رفع شود.
وی با بیان اینکه بسیاری انجمن‌های سلامت استان تحت پوشش این شورا هستند، گفت:
در تلاش هستیم تا انجمن بیماران پیوند مغز استخوان، انجمن بیماران روانی (اسکیزوفرنی) و انجمن بیماران قلبی را نیز راه اندازی کنیم.
بیگلری به فعالیت‌های ورزشی این شورا نیز اشاره کرد و افزود: در حال حاضر تیم ورزشی ما برای اعزام به مسابقات جهانی بیماران خاص و پیوند اعضا در بارسلون اسپانیا آماده می‌شود که البته لنگ تامین مالی آن برای اعزام هستیم.
وی افزود: شرایط ما که حتی پولی برای اعزام ورزشکاران خود نداریم، در حالیست که در استانی مانند زنجان سالن ورزشی بیماران خاص نیز کلنگ زنی شده است.
بیگلری حضور جدی و موثر بزرگان شهر و مسئولین را برای جذب کمک‌های مردمی موثر دانست و اظهار کرد: باید تبلیغات بسیاری در این زمینه صورت گیرد و قطعا مردم سخاوتمند کرمانشاه اگر از نزدیک با مشکلات بیماران خاص و صعب العلاج آشنا شوند، از هیچ کمکی دریغ نخواهند کرد.
دیدگاهتان را بنویسید