به گزارش خبرگزاری مهر، حمیدرضا ادراکی سه شنبه شب در نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر در مرکز همایش های بین المللی صداوسیما، ضمن گرامی‌داشت یاد و خاطره علی داودیان بنیان‌گذار بنیاد بیماری‌های نادر، افزود: اطلس بیماری‌های نادر به عنوان یک کتاب جامع برای بیماری‌های نادری که ممکن است پزشکان٬ متخصصین یا گروه‌های درمان‌گر با آن‌ها آشنایی نداشته باشند با تصاویر و عکس‌ها و روش‌های پیش‌گیری و درمان تهیه شده است. همچنین ماهنامه ندای نادر نیز به عنوان صدای بیماران نادر در بنیاد انجام می‌شود.

وی ادامه داد: در ماهنامه سفیر سلامت نیز تمامی سفیران بنیاد نادر معرفی می‌شوند و همچنین کتاب ناگفته‌های ۱۲ هزار بیمار نادر نیز مجموعه‌ای از گفت‌وگوهای بیماران نادر است که توسط بنیاد منتشر شد. همچنین کنگره‌های علمی بیماری‌های نادر متابولیک و ژنتیک٬ پیگیری وضعیت بیمه پایه و خصوصی نیز توسط بنیاد بیماری‌های نادر انجام می‌شود.

ادراکی افزود: سمپوزیوم‌ها و سمینارهایی نیز توسط این بنیاد در راستای به روز شدن اطلاعات و افزایش تجربیات گروه‌های پزشکی برگزار می‌شود. طرح‌های غربالگری و پایش سلامت در جهت شناسایی بیماران از سال‌های گذشته انجام می‌شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، گفت: صدور سلامت کارت برای بیماران نادر در راستای سهولت درمان انجام شده که با ارائه این کارت‌ها می‌توانند از خدمات درمانی رایگان در مراکز تحت پوشش بنیاد استفاده کنند.

وی با بیان اینکه امیدواریم بیمه سلامت ایران همه بیماران نادر را تحت پوشش قرار بدهد، اظهارداشت: کارهای انجام شده برای این بیماران باید به صورت کار گروهی انجام شود تا نتایج بهتری بگیریم.

ادراکی افزود: درمانگاه تخصصی ما در بیمارستان فیروزگر و کلینیک پارسیان شامل کلیه خدمات و امور تشخیصی و تصویربرداری است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: همچنین تسهیل اعزام بیماران نادر که در مراکز درمانی کشور نمی‌توان کاری برای آنها انجام داد و ارسال نمونه‌های ژنتیک به آلمان نیز توسط بنیاد انجام می‌شود.

وی افزود: در همایش امسال اپلیکیشنی نیز به صورت پایلوت اولیه ارائه می‌شود که در این نرم افزار اطلاعات بیماران ثبت می‌شود. زبان فارسی به عنوان یکی از ۹ زبان مورد قبول اتحادیه اروپا و سازمان ملل پذیرفته شده و بیمارن ایرانی نیز می‌توانند از طریق rare connect با بیماران نادر در سایر نقاط جهان ارتباط داشته باشند.

ارسال دیدگاه

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

شما میتوانید از تگ های و خصیصه های HTML استفاده نمایید

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

چهار + شانزده =