خاص پرس: سیستیک فیبروزیس که به اختصار آن را CF نیز می‌نامند، یک بیماری ژنتیکی است که ریه و دستگاه گوارش را مبتلا می‌کند. در افراد سالم مایعات و ترشحات مجاری تنفسی صاف و لغزنده است و به راحتی و به دنبال سرفه یا فعالیت تخلیه شود، اما نقص ژن در بیماران CF باعث غلیظ‌تر شدن این ترشحات شده و در نتیجه مانع از تخلیه مرتب آنها می‌شود. تغلیظ و تجمیع این ترشحات باعث ایجاد عفونت و تخریب نواحی گرفتار می شود.
این در حالی است که هزینه درمان و داروهای بیماران CF بسیار بالاست و از آنجایی که مشمول حمایت‌های بیمه‌ای صد در صدی نیست، بسیاری توان استفاده از خدمات درمانی و دارویی منظمی ندارند.
چندی پیش بنیاد امور بیماری های خاص که علاو بر حمایت درمانی از بیماران خاص سعی در انتقال مطالبات این بیماران به دولت برای گسترش چتر حمایتی از آنها را دارد، این بار با جمع‌آوری اطلاعاتی در خصوص هزینه‌های گزاف درمانی بیماری CF که هنوز در لیست بیماری های خاص قرار نگرفته است، و ارسال نامه‌ای به رئیس جمهور درخواست کرده تا دولت حمایت های لازم را از این بیماران داشته باشد تا این بیماران به دلیل هزینه‌های بالا، درمان خود را متوقف نکنند و جانشان را از دست ندهند.
در نامه دکتر فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری های خاص به رئیس جمهور آمده است:
«یکی از بیماری‌هایی که علی‌رغم درمان‌پذیر بودن، شاهد مرگ زود هنگام مبتلایان به آن در کشور هستیم بیماری سیستیک فیبروسیس (CF)، شایع ترین بیماری ارثی مغلوب در جهان است.
به مدد مراقبت مناسب و در دسترس بودن داروهای مورد نیاز در کشورهای پیشرفته ، طول عمر این بیماران از شش سال به بالای ۵۰ سال رسیده است، اما متاسفانه در ایران به دلیل عدم دسترسی مناسب به دارو و مراقبت‌های لازم، عمر متوسط این بیماران هشت تا ۱۰ سال است.
طبق برآورد صورت گرفته توسط بنیاد علمی بیماری CF مستقر در مرکز طبی کودکان دانشگاه علوم پزشکی حدود دو تا سه هزار نفر مبتلا به این بیماری در ایران وجود دارد که در حال حاضر هزار نفر از آنان شناسایی و تحت درمان در این بیمارستان قرار گرفته‌اند.
با کمال تاسف اکثر خانواده‌های دارای فرزند CF از وضعیت مالی مناسبی برخوردار نیستند، به گونه‌ای که کودکان آنها از دریافت حداقل مراقبت و درمان‌های موثر نیز محروم هستند».
در این نامه که در تاریخ هشتم دی ماه به دفتر ریاست جمهوری ارسال شد به هزینه های درمانی یکساله برآورد شده توسط متخصصین نیز اشاره شده است که در ادامه این گزارش به آن نیز اشاره شده است.
لیست داروها و وسائل مصرفی بیماران CF برای یک ماه که از سوی دکتر محمد رضا مدرسی رئیس بنیاد CF ایران تهیه شده است:
حداقل داروهای روزانه برای یک ماه
حداقل یک عدد اسپری سالبوتامول، به قیمت ۱۲هزار تومان
چهار عدد نبولایزر کلرور سدیم پنج درصد که به قیمت ۱۵۰۰۰ تومان
یک قرص آزیترومایسن ۲۵۰ که باید به صورت یک روز در میان مصرف شود به قیمت ۱۱هزار تومان
۹۰ عدد کپسول کریون به قیمت ۱۵۰هزار تومان
۱۰ عدد قرص ویتامین کا به قیمت سه هزار تومان
۳۰ عددقرص ویتامین آ به مبلغ دو هزارو ۴۰۰ تومان
سه عدد پیرل ویتامین د به قیمت هزارتومان
۶۰ عدد قرص اورسوبیل به قیمتچهار هزار تومان
یک شیشه شربت زینک به قیمت ۳۰۰۰ تومان
همچنین قیمت آزاد داروی استنشاقی TOBI که یک ماه درمیان و به صورت مادام العمر باید مصرف شود، ۱۴ میلیون و با حمایت بیمه قیمت آن ماهانه پنج میلیون تومان است. همچنین داروی برامیتوب( که چندان موثر نیست) نیز به صورت آزاد چهار میلیون تومان قیمت دارد که با حمایت بیمه به ۹۰۰ هزار تومان کاهش می یابد.)
داروی استنشاقی درناز آلفا (نبولایزر) نیز با قیمت چهار میلیون و ۲۰۰ هزار تومان برای مصرف یک ماه این بیماران هزینه دارد.
آزمایشات مداوم بیماران CF
اسپیرومتری هر سه ماه یکبار۲۰هزار تومان هزینه در بر دارد
سی‌تی‌اسکن ریه هر سه سال یک بار ۶۰هزار تومان هزینه دارد.
هزینه اکسهالیزر هر سال یک بار ۱۰۰هزار تومان است
هزینه کشت حلق هر سه ماه یک بار ۱۰هزار تومان هزینه دارد.
تهیه دستگاه نبولایزر (برای هر ۱۰ سال یک عدد) ۱۰ میلیون تومان هزینه دارد و مورد حمایت بیمه نیست.
قیمت دستگاه جلیقه یا وست VEST بین ۵۰ تا ۱۰۰ میلیون متفاوت است و هر فرد بیمار حداقل نیاز است یکی از این جلیقه ها را برای تمام طول عمر استفاده کند.
ویزیت پزشک فوق تخصص ریه و گوارش و کلیه و غدد وروانپزشک و فیزیوتراپ حداقل هر سه ماه یک بار در بخش دولتی مجموعا حدودا صد هزارتومان خواهد بود.
ماهانه ۳۵ هزار تومان حداقل هزینه ایاب و ذهاب و ۴۰۰ هزار تومان برای یک شب اقامت بیماران و والدینی است که از شهرستانی به درمانگاه در تهران آمده اند . این هزینه حداقل برای یک بار در سه ماه بر دوش این خانواده هاست.
هزینه تشدید بیماری
از سوی دیگر هزینه درمان زمان تشدید بیماری (موارد سرپایی) نیز باید به هزینه های ذکر شده اضافه کرد هزینه هایی که هر سال به طور متوسط چهار بار امکان آن وجود دارد:
کوآموکسی کلاو خوراکی برای دو هفته ۱۰۰۰۰ تومان است که هر ماه ۳هزار و ۵۰۰ تومان هزینه دارد.
آمپول سفتازیدیم تزریقی برای دو هفته ۱۵۶هزار تومان است، بنابراین هر ماه۵۰ هزار تومان هزینه دارد.
آمپول آمیکاسین تزریقی برای دو هفته ۱۲۰هزار تومان هزینه دارد که هر ماه ۱۰هزار تومان هزنه آن می شود.
هزینه بستری
هر بیمار به صورت متوسط سالانه دو مورد بستری دارد و طبق بررسی در مورد ۱۰ بیمار بستری در سال ۹۷ هر بیمار ۱۴ روز بستری بوده است و متوسط هزینه بستری برای هر بار یک و نیم میلیون تومان بوده که هزینه متوسط بستری بیمار بیمه دار سه میلیون تومان در سال و ماهانه ۲۵۰هزار تومان محاسبه می شود.
داروهای جدید
Ivacaftor or lumicaftor از داروهای جدیدی هستند که در درمان اساسی بیماری بسیار موثر هستند و ماهانه حداقل ۲۴هزار دلار قیمت دارد و البته در ایران وجود ندارد.
ارجاع به وزارت بهداشت
حال در صورت پذیرش درخواست بنیاد امور بیماری های خاص مبنی بر قرار گرفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص، سالانه دولت باید برای درمان صحیح هزار بیماران شناسائی شده فعلی حدود هشت میلیارد تومان بودجه برای این گروه از بیماران در نظر بگیرد.
یک هفته بعد از ارسال نامه به دفتر ریاست جمهوری، این درخواست برای بررسی و پیگیری نامه به سرپرست وزارت بهداشت ارجاع داده شد.
دیدگاهتان را بنویسید