دسته بندی:انجمن حمایت از بیماران هموفیلی
شرط تمدید دفترچه بیمه سلامت بیماران هموفیلی
مدیرکل روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بیمه سلامت، در واکنش به انتقاد مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از نحوه ارائه خدمات بیمه سلامت به بیماران هموفیلی، توضیحاتی ارائه داد. محمد هاشمی، در واکنش به انتقاد و گلایه مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از نحوه ارائه خدمات سازمان بیمه سلامت به بیماران هموفیلی، به خبرنگار مهر، گفت: […]
ادامه مطلب ←حمایت مجدد بیمه از گروهی از بیماران هموفیلی
خاص پرس: در روزهای اخیر خبرهای خوشی در مورد حمایت مجدد بیمهها از طیفی از بیماری هموفیلی که چند سالی از حمایت صددرصد بیمهای محروم بودند به گوش میرسد. بیماران فونویلبراند، گلانزمن، کمبود پلاکت و فاکتور هفت گرچه در دسته ا ختلالات خونریزیدهنده ارثی یا همان هموفیلی قرار دارند، اما چند سالی بود که از حمایت […]
ادامه مطلب ←برگزاری مراسم روز هموفیلی
مراسم روز هموفیلی با حضور حسین بیگلری رئیس شورای عالی بیماران خاص و صعب العلاج در بیمارستان محمد کرمانشاهی در شانزدهم اردیبهشت ماه ۹۷ برگزار شد.
ادامه مطلب ←نام گذاری۱۷آوریل (مطابق با۲۸ فروردین)تولدفرانک اشنابل Frank Schnabel موسس فدراسیون جهانی هموفیلی،به نام روز جهانی هموفیلی
دکترسیدمحسن رضوی،فوق تخصص خون ضمن گرامیداشت روز جهانی هموفیلی،در معرفی بیماری هموفیلی به خاص پرس گفت:«هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده مادرزادی وابسته به جنس است که در آن خون به طور طبیعی لخته نمی شود چرا که پروتئین های لخته کننده به اندازه کافی در خون وجود ندارد و به دلیل اختلال در فاکتورهای انعقادی […]
ادامه مطلب ←احمد قویدل: مصوبه کمیسیون تلفیق، مشکل بیماران خاص را حل نمیکند
به گزارش خاص پرس؛ مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق مجلس مبنی بر اضافه شدن بیماریهای ام اس، ای بی، اختلال متابولیک و اوتیسم به فهرست بیماریهای خاص، گفت: هیچ بودجه جداگانهای برای این بیماران در نظر گرفته نشده است. احمد قویدل گفت: هم اکنون به دلیل بدعهدی بیمه ها، […]
ادامه مطلب ←درمان تازه ای برای بیماران هموفیلی با روش گیاهی
افراد مبتلا به هموفیلی نیازمند تزریق منظم فاکتورهای انعقادی به منظور جلوگیری از خونریزی هستند. با این حال در طی درمان، قابل توجهی از آنتی بادی ها بر علیه فاکتورهای انعقادی عمل کرده و منجر ایجاد واکنش آلرژیک به درمان دراز مدت در این بیمارها می شود. محققان دانشگاه دندانپزشکی پنسیلوانیا و دانشگاه فلوریدا به […]
ادامه مطلب ←اولین کپسول درمانی هموفیلی
در آینده نزدیک بیماران مبتلا به هموفیلی تنها با مصرف یک کپسول قادر به درمان بیماری شان خواهند بود. محققان مدرسه مهندسی (Cockrell) دانشگاه آستین تگزاس موفق به تولید یک کپسول زیست تخریب پذیر (Biodegradable) شدند که می تواند به اختلال خونریزی در بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی هموفیلی کمک کند. این کپسول دارای میکرو […]
ادامه مطلب ←