ارسال نامه به ریاست جمهوری برای مشکل دارویی بیماران تالاسمی

محمدرضا مشهدی مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در نشستی با خانم دکتر فاطمه هاشمی ریاست بنیاد امور بیماری‌های خاص مشکلات این گروه از بیماران را مطرح کردند. در این نشست مشهدی گفت:« خبرهایی درباره خروج داروی خارجی دسفرال آهن‌زدا از فهرست بیمه‌ها در خبرگزاری ها منتشر شده که اگر این اتفاق بیافتد برای خانواده تالاسمی ایران دردسرهای زیادی درست می‌شود.»
به گزارش خاص پرس، مشهدی درباره نگرانی تازه جامعه تالاسمی کشور می‌گوید: «مشکلات دارویی بیماران مبتلا به تالاسمی از چندسال پیش آغاز شده و تا امروز ادامه دارد. بعضی از آنها بیش از چندین سال است که با این داروها شبانه روز زندگی می‌کنند، اما به تازگی متوجه شدیم قرار است داروی خوراکی آهن‌زدای این بیماران به نام اکسجید که خارجی است، از لیست داروهای تحت پوشش بیمه خارج شود.»
مشهدی با تاکید براینکه با خروج این دارو از لیست بیمه‌ها دیگر هیچ بیمار تالاسمی نمی‌تواند این درمان را انجام دهد، افزود: «این بیماران سال‌هاست که به صورت شبانه روزی از داروی تزریقی استفاده کرده‌اند ولی در سال‌های اخیر به سمت مصرف داروهای خوراکی آهن‌زدا رفته‌اند. هر بیمار تالاسمی بزرگسال روزانه چهار ویال داروی تزریقی یا چهار تا پنج عدد داروی خوراکی استفاده می‌کند که اگر بخواهد آنها را به صورت آزاد تهیه کند باید به طور میانگین ماهیانه مبلغی در حدود دو و نیم میلیون تومان هزینه بپردازد ولی اکنون که تحت پوشش بیمه است باید برای داروی خارجی ماهیانه ۳۰۰ هزارتومان بپردازند.»
مشهدی با اشاره به اینکه توان مالی بیماران مبتلا به تالاسمی محدود است، افزود :«بیماران مبتلا به تالاسمی توان خرید آزاد این داروها را ندارند. وقتی بیماران نتوانند این دارو را مصرف کنند آهن بدن آنها افزایش می‌یابد و این مسئله باعث می‌شود که دچار بیماری کبد و قلبی شوند.»
در ادامه این نشست تخصصی دکتر فاطمه هاشمی اعلام کردند:«در سال ۷۶ دولت سازندگی درمان بیماران تالاسمی را به طور صدرصد رایگان کردند، ولی در دولت یازدهم مبلغی را درمورد برخی از داروها از بیماران تالاسمی دریافت می‌کردند که برخلاف قانون بوده و بارها پیگیری‌هایی انجام شده و اکنون نیز با مصوباتی که در مجلس شورای اسلامی صورت گرفته به بهانه تولید داخلی، برخی از داروهای بیماران تالاسمی گرانتر شده است.»
فاطمه هاشمی در پایان افزود : «بیماران خاص مثل تالاسمی که تا آخر عمر باید دارو مصرف کنند نمی‌توانند هر بار یک دارو را آزمایش کنند. باید بهترین دارو برای این بیماران مهیا و فراهم شود و مسئولین باید به این نکته توجه داشته باشند »
درپایان قرار شد دکتر فاطمه هاشمی نامه‌ای خطاب به مسئولین و بخصوص ریاست جمهوری ارسال کنند واین موضوع پیگیری و رسیدگی شود .