بنیاد بیماری‌های نادر در کرمانشاه با حضور رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران، امروز(۱۵ مهر) آغاز به کار کرد.
به گزارش خبرنگار ایسنا منطقه کرمانشاه، دکتر حمید آریایی‌تبار مسئول بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه هدف از راه‌اندازی این بنیاد در استان کرمانشاه را تمرکززدایی از ارائه خدمات در مرکز کشور دانست و گفت: بیماران نادر یکی از محروم ترین و فقیرترین اقشار هستند که با مشکلات اقتصادی فراوانی دست و پنجه نرم می‌کنند.
وی با اشاره به اینکه مشکلات بیماران نادر خانواده‌های آنان را نیز درگیر می‌کند و این قشر نیازمند حمایت در بخش‌های مختلف هستند، یادآوری کرد: بنیاد بیماری‌های نادر در بخش‌های مختلف پزشکی، پیراپزشکی، تحقیقات علمی و … به این بیماران ارائه خدمات می‌دهد.
آریایی‌تبار یکی از مهمترین نیازهای پزشکی بیماران نادر را حوزه ژنتیک دانست، زیرا منشاء بسیاری از بیماری‌های نادر، ژنتیکی می‌باشد و بنیاد بیماری‌های نادر به این حوزه هم ورود کرده است.
مسئول بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه اظهار کرد: یکی دیگر از نیازهای بیماری‌های نادر تعاملات بین‌المللی برای نقل و انتقال دانش و تجربیات است که بنیاد بیماری‌های نادر در این بخش هم فعالیت دارد.
وی سپس از مهمترین مشکلاتی که بیماران نادر با آن مواجهند یاد کرد و گفت: ۷۵ درصد این بیماران از کودکی و ۳۰ درصد آنها قبل از پنج سالگی دچار بیماری می‌شوند.
آریایی‌تبار تشخیص دشوار و زمان‌بر را از دیگر مشکلات بیماری‌های نادر برشمرد و یادآوری کرد: گاهی تشخیص بیماری این افراد تا ۱۰ سال هم زمان می‌برد.
وی معتقد است، تعداد کم و محدود این بیماران تحقیقات را در خصوص بیماری، شیوه درمان و داروی آنها دشوار می‌کند.
مسئول بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه با اشاره به اینکه بیماری‌های نادر در بسیاری از موارد فرد را ناتوان می‌کند، خاطرنشان کرد: بیماران نادر معمولا از نظر اقتصادی ضعیف هستند و اگر درمانی هم برای آنها پیدا شود، به سختی می‌توانند هزینه درمان را تامین کنند.
آریایی‌تبار از مشکلات روحی این بیماران هم یاد کرد و افزود: برخی از این بیماران ظاهری ناخوشایند دارند و حتی از سوی خانواده هایشان هم طرد می‌شوند و گاهی آمار خودکشی بین این بیماران بالا است.
حجت‌الاسلام آیت الله عباسیان مدیرکل اوقاف و امور خیریه استان کرمانشاه نیز توجه به امور خلق خدا را ضروری خواند و گفت: یکی از ارکان بندگی خدا بی تفاوت نبودن به هم نوع و خصوصا رسیدگی به بیماران است.
وی با اشاره به مشکلات متعددی که بیماران نادر با آن مواجهند، تصریح کرد: درد بیماری از یک سو و درد اقتصادی از سوی دیگر این افراد را رنج می‌دهد.
مدیرکل اوقاف و امور خیریه استان کرمانشاه راه‌اندازی بنیاد بیماری‌های خاص را اتفاقی خوب و موجب تسلی دردهای بیماران دانست و تاکید کرد: باید در امور اینچنینی بیشتر از ظرفیت مردم استفاده کنیم.
عباسیان اظهار کرد: در هر زمانی که در حوزه بهداشت و درمان موفق بودیم خود مردم پای کار آمده بودند و مردم ایران هم در این خصوص سابقه همکاری خوبی دارند و بسیاری از بیمارستان‌های کشور وقفی هستند.
در پایان این مراسم از زحمات جمعی ازخیرین عرصه سلامت استان کرمانشاه تجلیل شد.
دیدگاهتان را بنویسید