ایران بر روی کمربند تالاسمی/ضرورت افزایش آگاهی برای پیشگیری از تالاسمی

 دکتر محسن منشدی، متخصص علوم آزمایشگاهی و کارشناس عالی و مشاور فنی سازمان انتقال خون ایران در گفتگویی به سوالات خبرنگار خاص پرس درخصوص بیماری تالاسمی پاسخ داد.

۱- بیماران تالاسمی مینور چه نکاتی را باید برای ازدواج در نظر بگیرند؟

 به  افراد تالاسمی مینور ناقل سالم هم می گویند. ناقل سالم (مینور) بیماری تلقی نمی شود و در واقع  یک مشخصه خونی است که مانند رنگ چشم به ارث می رسد. زندگی فرد ناقل سالم  (مینور)  کاملاً  عادی  است و می تواند  به  فعالیت های عادی روزانه بپردازد. تنها نکته ای  که  لازم است این افراد رعایت کنند و بسیارهم مهم است توجه به این مسئله در هنگام تصمیم به ازدواج می باشد. چنین  افرادی باید کاملا مراقب باشند تا با شخص مشابه [ناقل سالم (مینور)] ازدواج نکنند، ازدواج آن ها با افراد سالم مشکلی را به وجود نمی آورد ولی ممکن است ۵۰ درصد یعنی نیمی از فرزندان آنان هم ناقل سالم ( مینور ) بدنیا آیند.

۲- به طور کلی چه راه هایی برای پیشگیری از بیماری تالاسمی وجود دارد؟

غربال گری درمتقاضیان ازدواج استراتژی اصلی در برنامه پیشگیری از تالاسمی است که به طرق ذیل قابل دستیابی است:

الف – با انجام یک آزمایش ساه خون به نام CBC و بررسی اندکس های خونی و انجام الکتروفورز هموگلوبین و آزمایشات ژنتیکی پیش از ازدواج

ب – انجام مشاوره های پزشکی با یک تیم مشاوره که در این زمینه آشنایی کامل را دارا باشند.

ج – آموزش و ارتقاء سطح آگاهی جامعه

د – مراقبت از زوجین ناقل و تنظیم خانواده برای جلوگیری از بروز موارد جدید تالاسمی.

 

 ۳- ارتقا آموزش چه تاثیری در پیشگیری از نمونه های جدید تالاسمی بتا دارد؟

یکی از مهم ترین راه های پیشگیری از تالاسمی، افزایش سطح آگاهی آحاد جامعه و بویژه زوج های جوان است. اطلاع از ارثی بودن و طریقه انتقال بیماری، متوجه ساختن افراد ناقل ( مینورها ) به این  امر که همسر آینده آن ها ناقل ژن تالاسمی ( مینور ) نباشد، متوجه ساختن افراد به علائم بیماری، آموزش راه های پیشگیری از بیماری و بالاخره اهمیت استفاده از وسایل پیشگیری از بارداری در خانواده هایی که دارای ژن تالاسمی هستند، می تواند کمک شایانی به کاهش نرخ موارد جدید تالاسمی نماید.

 

۴- وضعیت بیماران تالاسمی در ایران چگونه است؟

تخمین زده می شود که حدود ۸/۲ – ۴/۱ میلیون نفر ناقل ژن تالاسمی در ایران پراکنده باشند. همچنین بالغ بر ۲۲۰۰۰  بیمار مبتلا که حدود ۱۵۰۰۰ نفر از آنان مبتلا به تالاسمی  ماژور هستند ثبت شده است. این بیماری در تمام نقاط کشورمان پراکنده است، اما در نواحی حاشیه دریای خزر (استان های گیلان و مازندران) و نواحی حاشیه خلیج فارس و دریای عمان ( سیستان و بلوچستان، بوشهر، هرمزگان  و خوزستان، فارس و جنوب  کرمان ) و استان های اصفهان و کهگیلویه و بویراحمد از شیوع و وفور بالاتری برخوردار هستند. در گذشته بسیاری از این بیماران به علت تاخیر در تشخیص و شروع درمان یا کمبود فرآورده های خونی بقای عمرشان کوتاه بود ولی امروزه به دلیل افزایش  بهبود سطح آگاهی بیماران، پیشرفت راه های درمانی و افزایش فراورده های خونی در کشور، خوشبختانه سن مبتلایان  به بالای ۴۰ سال رسیده است. این بیماران  در صورت  انجام به موقع درمان و تشخیص زودهنگام و در صورت نیاز تزریق مداوم خون می‌توانند تا حدودی به زندگی عادی ادامه داده و حتی ازدواج کنند.

 

۵- آیا تشخیص به موقع بیماری در کودک می تواند جلوی برخی عوارض این بیماری را بگیرد؟

انجام آزمایش برای تشخیص تالاسمی در کشوری مثل ایران که براساس شواهد موجود، بر روی کمربند تالاسمی قرار گرفته است امری واجب وحتی حیاتی محسوب می شود. در واقع تالاسمی یکی ازشایع ترین بیماری های ژنتیکی مهم در دنیا به حساب می آید و تعداد مبتلایان به آن رقم  بسیار بالایی را نشان می دهد. لذا هر چه تشخیص این بیماری زودتر صورت پذیرد و به درمان مناسب آن پرداخته شود، قطعا عوارض آن کاهش یافته و فرد مبتلا زندگی بهتری خواهد داشت.

 

۶-آیا کم خونی ناشی از فقر آهن در کشورهای درحال توسعه به خاطر عادات غذایی غلط و سوء تغذیه می تواند علتی بر بروز تالاسمی باشد یا اینکه بیماری کاملا ارثی است؟

همانگونه که گفته شد تالاسمی یک بیماری ژنتیکی و کاملا ارثی است که از والدین به فرزندان منتقل می شود.


توسط

برچسب‌ها:

دیدگاه‌ها

4 پاسخ به “ایران بر روی کمربند تالاسمی/ضرورت افزایش آگاهی برای پیشگیری از تالاسمی”

  1. وزیری نیم‌رخ
    وزیری

    با سلام. ببخشید انتخابات انجمن ام اس دقیقا چه زمانی برگزار می شود؟ قرار بود که در آبان ماه برگزار شود ولی به خاطر زلزله عقب افتاد. لطفا اطلاع رسانی دقیق بفرمایید. (زیرا به آخر سال نزدیک می شویم).

    1. شورای عالی بیماران خاص و صعب العلاج نیم‌رخ
      شورای عالی بیماران خاص و صعب العلاج

      با سلام و احترام
      با دفتر امور اجتماعی استانداری هماهنگ شده است. مقرر گردید تاریخ از طرف دفتر امور اجتماعی استانداری ابلاغ گردد.

  2. وزیری نیم‌رخ
    وزیری

    از عدم پاسخگویی شما متشکرم. فلسفه وجودی شورا حل این گونه مشکلات است وگرنه کمک رو باید مستقیما به حساب خود انجمن کرد نه حساب شورا. البته بنده به دلیل این امر واقفم که مقصود چیست.

    1. شورای عالی بیماران خاص و صعب العلاج نیم‌رخ
      شورای عالی بیماران خاص و صعب العلاج

      با سلام و احترام
      ما همواره پاسخگوی شما و همه عزیزان بوده و هستیم. کمک همواره در اختیار بیماران عزیز قرار می گیرد.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

10 + 11 =