۱۸ اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درواقع این بیماریها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماریها را خواهد داشت. درحال حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است.
به گزارش مفدا براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز وام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.
بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
علت نامگذاری روز بیماری‌های خاص
بنیاد امور بیماری‌های خاص به عنوان یک نهاد مردمی و غیردولتی، فعالیت خود را از ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۷۵ به منظور ساماندهی و ارتقای وضعیت بیماری‌های خاص درزمینه‌های مختلف درمانی، دارویی، آموزشی، پیشگیری و اجتماعی آغاز کرد. از آنجا که متولی امر درمان درکشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی است و سیاست‌های بهداشتی و درمانی توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود، بنیاد امور بیماری های خاص به عنوان یک سازمان غیردولتی و با بهره گیری از کمک‌های مردمی برای بهبود وضعیت بیماری های خاص تلاش میکند.
تلاشِ بنیاد امور بیماری‌های خاص بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این بیماران، اولا درکشورِ خودمان و ثانیا به شکلِ کاملا رایگان انجام می شود.
بودجه و منابع مالی بنیاد بیماری‌های خاص از کجا تامین می شود؟
بودجه و منابع مورد نیاز فعالیت‌ها و برنامه های این بنیاد، به طور عمده ازطریق کمک افراد حقیقی و حقوقی و نهادهای دولتی و غیردولتی تامین می شود.
بیماران خاص از نگاه آمار و ارقام
ـ بر اساس آمارهای رسمی، حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص درکشور داریم که این تعداد صرفاَ شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند؛ به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده؛ در دسترس نیست.
ـ عابد فتاحی از اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی: در کشورمان تاکنون ۱۱۵ هزار و ۸۰۶ بیمار خاص و صعب العلاج شناسایی شده اند.
ـ سالانه ۷ درصد مردم به دلیل هزینه بالای درمان به زیر خط فقر می روند.
ـ درحال حاضر حدود ۶ میلیون ایرانی مبتلا به دیابت و حدود ۱۰ میلیون نفر مبتلا به فشارخون هستند.
ـ مجموع این آمارها نشان می‌دهد حدود ۴۰ میلیون ایرانی مستعد ابتلا به انواع بیماری‌های کلیوی و بیماری‌های خاص هستند.
ـ آمارها نشان می‌دهد دیابت و فشارخون عامل حدود ۷۰ درصد بیماری‌های حاد کلیوی و مادر اغلب بیماری‌های خاص در ایران است.
ـ از حدود ۴۰۰ میلیون نفر دیابتی در جهان بیشترین آمار مربوط به جنوب شرقی آسیا (چین و هند) است، ضمن اینکه درصد مبتلایان به دیابت در منطقه خلیج فارس نیز بسیار بالاست .
بیماران خاص چه مسائل و مشکلاتی دارند؟
با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.
ـ آزمایش‌های منظم و دوره‌ای و هزینه‌های سنگین آن.
ـ کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج در داروخانه و افزایش سرسام آور قیمت دارو.
ـ فراهم نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند.
ـ تاکید برتسهیل بازنشستگی زودهنگام بیماران خاص.
ـ هزینه‌های درمانی بسیار زیاد و هزینه‌های عوارض بیماری که هزینه‌های دیگر را نیز ایجاد میکند .
ـ طرد شدن بیماران مبتلا به ام اس از کانون خانواده و طلاق آنها (زنان) توسط همسرانشان معضل دیگری است که بارمشکلات ذهنی و روحی آنان را بیشتر میکند.
ـ از دست دادن شغل پس از ابتلا فرد به بیماری.
برای پیشگیری از ازدیاد بیماران خاص و نیز برای کمک به این بیماران چه کارهایی باید انجام داد؟
پرهیز از ازدواج‌های فامیلی
توجه به آزمایشات قبل از ازدواج و بارداری
طرحِ غربالگریِ به موقع نوزادان در تمام نقاط کشور
راه‌اندازیِ ایستگاه‌های چکاپ سرپایی در مدارس و دانشگاه‌ها و خیابان و ایستگاه‌های مترو در تمام نقاط کشور
بیمه رایگانِ بیماری‌های خاص شامل تمامیِ موارد درمانی و دارویی این بیماران در سراسر کشور
افزایش تعداد کلینیک های درمانیِ بیماری‌های خاص
افزایش تعداد واحدهای مددکاری در سراسر کشور
تحتِ پوشش قرار دادن کامل تمام بیماران خاص در سراسر کشور
دیدگاهتان را بنویسید